−−ワンネスな社会を求めて−−小数点以下に興味を持ち自分の希望とチャンスを無視しない!

RDRDサポーターズのあゆみ

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RDRDサポーターズとは

RDRDサポーターズ シーズン1

2012年10月にALD(副腎白質ジストロフィー)の本間光太郎君の存在を知り、ALDの存在を少しでも多くの人に知ってもらい、ALDを遺伝子治療によって完治可能な疾病にするための啓蒙運動を始めました。その後、現在56疾病しか認定されていない特定疾患治療研究事業対象疾患の対象外の難病、いわゆる希少難病といわれるものが、世界中に6000~8000種類もあり、そのほとんどが、確立された治療法がなく、医療機関からもたらい回しにされ、公的なサポートも受けられない現実を知りました。その実態を少しでも多くの人に知ってもらうために、2013年4月より「希少難病と真の願い=祈り」をテーマにRDRDサポーターズ(Rare Disease & Real Desire Supporters)として、毎週木曜日に様々な希少難病の当事者、家族を招いて、闘病のお話をしていただく会を開催してまいりました。

一般社団法人RDRDサポーターズ シーズン2

その結果、希少難病は人類すべてに発症の可能性のあるものであること、そして発症しても的確な治療や管理が出来る環境がない(あるいはとても限られている。)こと知り、この問題を第三者としてではなく、発症の可能性のある当事者として未病、早期発見の出来るシステム、また発見後、適切な治療・処置の出来る医療機関の情報、金銭的負担を減らす補助・助成の情報、精神的な支えとなる仲間・メンタルケア等の情報を一元化したデータベース作りが早急に必要であると感じ、2014年2月28日に一般社団法人RDRDサポーターズ(The Institute Real Desire for Rare Disease Supporters)として法人化し本格的な活動を開始しました。

みんなで創るRDRDサポーターズ シーズン3

RDRDサポーターズの活動を通じて、色々な難病の当事者、家族、障がいを持った方、支援する方と知りあう事ができました。これからももっともっとたくさんの方と知りあう事ができると思います。そのご縁を大切にしていきます。
そして、たくさんのことを教えられました。

一番大切なことは、

今を正しく真剣に生きること

何故なら人は誰もこの宇宙の進化・発展・向上のために生まれてきたのだから
誰一人としてこの宇宙に必要でない人はいないのだから

RDRDサポーターズは、難病も障がいも知能も貧富も超えて繋がる世界をゴールとして活動します。
まずは、みんなが幸せに暮らせる安定した収入の確保を目指します。

そしてほんとうの意味でワンネスな社会を求めて活動を再開します。

2017年2月28日

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